Devenir parents est une aventure. Quand l’enfant est handicapé, l’aventure devient extrême. L’extrême provoque du périlleux et de multiples occasions de vérifier notre amour, de l’aiguiser. Le mariage est une opération de transformation personnelle qui devrait améliorer les époux, les sanctifier. Les épreuves, dont le handicap (parmi d’autres), nous empêchent d’oublier le véritable sens de notre vie qui est de nous humaniser, de nous laisser sculpter jusqu’à la stature de l’homme parfait qu’est Jésus. Or, Benoît XVI dit que « sans la souffrance, on ne transforme rien ».
Dans notre propre expérience de couple, il y a ce cadeau de porter le handicap à deux. Les tâches concrètes sont nombreuses, puisque la dépendance de notre fille est totale. Mais, plus que cela, mon mari est extrêmement déterminé à m’empêcher de n’être plus que la maman de cette enfant. Non pas seulement pour que je sois aussi la maman de nos autres enfants, mais pour que je demeure, d’abord et avant tout, sa femme. Et plus largement aussi peut-être, une femme qui ne disparaît pas derrière cette mission être maman d’un enfant handicapé , laquelle peut tout engloutir. Il ne le fait pas avec des mots, il me le fait sentir à sa manière d’être avec moi, très présent comme époux, très présent comme père. Et dans les choix que nous avons faits ensemble : sans lui, aurais-je pu franchir ce cap douloureux de laisser partir Philippine en internat pendant la semaine, à 12 ans ?
Il y a aussi nos faiblesses, nos passages ténébreux : ces moments où mon mari a dû soutenir une femme démontée par les sentiments violents, contradictoires ou lancinants qui laminent les tripes d’une maman face à son enfant éprouvé. Ces moments déstabilisants où j’ai fait face à un homme qui cachait sa douleur. Ces tempêtes inconfortables ont contribué à maintenir notre attention en éveil. Au sens propre et au sens figuré, notre amour est sans cesse arraché au sommeil. Désagréable, ou salvateur ?
Article paru dans le magazine Famille Chrétienne et sur famillechretienne.fr
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